Témoignage sur la sclérose en plaques - rédigé par Otávio Freitas, neurochirurgien

En 2009, ma troisième année en neurochirurgie, j'ai développé la sclérose en plaques. C’était une situation unique : un neurologue atteint de sclérose en plaques.
En tant que patient atteint d'une maladie grave et invalidante, je comprends mieux maintenant ce que signifie avoir la sclérose en plaques. Bien sûr, un bon nombre entre nous, les personnes atteintes de sclérose en plaques, avons des histoires frappantes, profondes et rafraîchissantes. Je pense que mon parcours est vraiment particulier et intéressant et je veux le partager ici. Je n'ai jamais rencontré un autre neurologue atteint de sclérose en plaques.

Mon histoire a donc commencé avec la sclérose en plaques : j'étais très stressé en 2009, la troisième année de mon activité au service de neurochirurgie, mais il fallait s'y attendre. Malgré toute notre formation, nous ne sommes pas vraiment préparés aux nombreuses émotions difficiles à gérer, aux pertes et aux situations diverses auxquelles nous sommes confrontés chaque jour. Puis un jour, j'ai développé un fort trouble visuel à mon œil droit et à ce moment-là, je me suis dit que cela pourrait être cette maladie dégénérative, progressive et impitoyable dont le développement est imprevisible. À l'époque, aucun diagnostic de sclérose en plaques n'a été posé parce qu'il s'agissait d'une première poussée. Par conséquent, nous sommes arrivés à un diagnostic de syndrome cliniquement isolé (SCI). Cependant, comme 80 % des patients avec un SCI développent la sclérose en plaques, un traitement avec les fameux interférons B1a a été instauré.Ensuite, j'ai eu une première phase de désespoir, qui n'a pas empiré à cause de mon déni de la maladie. J’ai en effet continué à essayer de mener une vie aussi normale que possible, bien que la fatigue et la faiblesse constantes, surtoutle jour où j' injectais l'interféron et le jour suivant aient considérablement augmenté. Je me faisais toujours les injections le soir, mais même si j'avais pris 1 g de dipyrone avant, je passais une nuit terrible avec une douleur diffuse et parfois même de la fièvre.

Mais la situation s’aggravait, car le lendemain, la charge de travail était immense. Une demande importante devait être satisfaite pour assurer le bien-être des patients. J'ai continué à nier le fait que j'étais malade. L'année suivante (2010) lors d'une plongée, seule sous l'eau, enveloppée de ce silence limpide, j'ai ressenti un picotement dans le deuxième et troisième doigt de ma main droite. A cette époque, j'ai assisté à un congrès (Conférence brésilienne de neurochirurgie), et à la fin de l'événement, je suis revenu pour faire une IRM de toute la moelle épinière . J'y ai vu une nouvelle lésion médullaire en C2. Il n'y avait pas de nouvelles lésions démyélinisantes dans le cerveau comme lors de la première poussée, mais c'était la confirmation de ce que je craignais le plus. Il n’ y avait plus aucun doute: je faisais partie des 80 % de ceux qui développaient la sclérose en plaques à la suite d'un SCI.

À cette époque, mon déni s'est transformé en colère. Je ne pouvais pas accepter que moi autant que quiconque souffre de cette maladie compliquée ! Et quelle ironie du sort, car je connaissais chaque petit détail, chaque nuance de signes, de symptômes et les signes cliniques difficiles et multiples de cette pathologie. J'ai gardé le traitement sans changer la posologie, car heureusement les rechutes laissaient peu de symptômes d'un point de vue clinique. Certains processus internes (psychologiques) étaient déjà bien résolus, mais manifestement loin d'être parfaits.

L'année suivante (2011), alors que j'étais déjà rentré dans ma ville natale de Pelote, j'ai eu une autre névrite optique. Cette fois-ci, c'était sur l'autre œil, l'œil gauche. Mais ce qui m'a le plus impressionné, c'est le désespoir dans les yeux de mon père - une autre ironie du sort- neurologue, lui aussi. Il pouvait voir, exactement comme moi, où cela pourrait finir et à quoi ma vie ressemblerait tout en essayant de rester fort pour moi. Quand je suis retourné à Pelotas, j'ai commencé une consultation psychologique avec deux superviseurs fantastiques qui m'ont beaucoup aidé à comprendre cette situation. Au début, j'étais confus et déchiré intérieurement, absolument perdu, parce que dans cette situation, nous ne savons littéralement pas à quoi nous attendre dans l’avenir. Les plans s'estompent, les autres problèmes deviennent insignifiants, les plaisirs sont toujours fugaces. J'ai commencé ma propre recherche, comme beaucoup de mes patients, pour comprendre les raisons. Après tout, j'ai toujours cru en Dieu et je sais qu'Il est juste. Bref, il y a eu beaucoup de réflexion, de recherche intérieure et d'arguments pour essayer de comprendre les raisons et de me maintenir en bonne santé mentale, émotionnelle et spirituelle.

Au milieu de l'année 2012, j'ai recommencé à faire du sport.
Les choses ont changé en 2012 parce que j'ai rencontré un médecin qui, pour la première fois depuis longtemps, a apporté un nouvel espoir à ce cyclone qui avait changé ma vie. Il a commencé à parler de médecine ayurvédique parce qu'il avait une amie atteinte de sclérose en plaques dont l'état s'était considérablement amélioré après son traitement avec cette médecine ancienne. Il a parlé d'un autre médecin qui recommandait le traitement avec de fortes doses de vitamine D. C'était aussi un de ses amis. C'était la première fois qu'un confrère me parlait de traitements alternatifs. J'avais déjà lu des témoignages concernant la vitamine D, mais ils provenaient toujours de quelqu'un qui n'avait aucune formation médicale. Entre-temps, j'ai participé à de nombreux congrès sur la sclérose en plaques (au Brésil et à l'étranger). La vitamine D n'y était mentionnée que de façon marginale, toujours très vaguement, sans protocole de traitement spécifique, et surtout seulement dans le cadre de la prévention de la SEP. Quoi qu'il en soit, j'ai décidé de suivre le conseil de ce médecin qui est rapidement devenu mon ami.

Après une consultation avec le Dr Cicero Coimbra au milieu de l'année 2012, j'ai commencé le traitement avec de fortes doses de vitamine D, et après quelques mois la fatigue et l'épuisement ont quitté mon corps. Je suis retourné au sport avec plus d'enthousiasme et j'ai participé à des compétitions d'endurance comme le triathlon et une course cycliste de 200 km appelée Audax. Après trois mois de ce nouveau traitement, j'ai complètement abandonné l'interféron, ce qui m'a libéré des injections, et surtout de tout ce qui les accompagnait : la douleur, la fatigue, la fièvre et la mémoire constante de la maladie dégénérative sévère qui continue de progresser sans relâche et laisse de profondes traces sur notre caractère.

Ma petite amie de plusieurs années est devenue ma fiancée, puis ma femme, et aujourd'hui nous avons une fille de presque 2 ans. Je n'ai plus eu de rechute depuis que la sclérose en plaques s’est déclarée il y a huit ans. Je suis profondément reconnaissant au Dr Cicero Coimbra pour le nouveau traitement révolutionnaire qu'il a fourni, non seulement pour arrêter la maladie, mais aussi pour avoir rétabli l'ordre dans le chaos de ma vie. Après de telles expériences, nous ne restons jamais les mêmes.
L'expérience de la maladie, avec une poussée par an au départ, m'a permis d'avoir un certain nombre de considérations très importantes et une maturité intérieure. Aujourd'hui, je suis extrêmement reconnaissant d'avoir souffert de sclérose en plaques parce qu'elle m'a apporté des changements très profonds dans ma façon de voir la vie, de percevoir ce qui est vraiment un problème et, surtout, elle m'a donné deux expériences sans précédent.

Le premier était de me retrouver de l'autre côté de la consultation. Grâce à ma propre expérience en tant que patient atteint d'une maladie grave, aujourd'hui, en tant que médecin, je peux beaucoup mieux comprendre ce que vivent mes patients.
La seconde était de sortir de cette maladie et de trouver une nouvelle façon de me sentir en santé, de me sentir bien dans ma peau, de trouver de nouvelles idées et de nouveaux projets pour enfin se sentir à nouveau en vie ! Maintenant, je vis plein d'espoir en ce nouveau traitement et ses possibilités.

J'espère que l'exemple que j'ai donné dans ce bref rapport pourra encourager de nombreux patients atteints de sclérose en plaques et leur apporter joie, santé et paix dans leur vie !

Qui est le Dr Otávio Cunha Freitas ?

C'est un neurochirurgien passionné de médecine fonctionnelle. Il considère les concepts de la médecine intégrative pour soigner de nombreuses maladies. Il croit que pour maintenir l'organisme en bonne santé, il est nécessaire de traiter le corps dans son ensemble, en tenant compte de l'interaction entre les organes et les systèmes.

Source: www.neoplenus.com.br/2019/03/11/depoimento-sobre-esclerose-multipla/