"Avant de décrire mes expériences, j'aimerais dire brièvement quelque chose à ma personne et à l'évolution de ma maladie : Je m'appelle Steffi, j'ai 31 ans et j'ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques en janvier 2014 lorsque j'ai été admise à l'hôpital avec des doubles images du côté gauche et des vertiges. J'y ai reçu des perfusions standard de cortisone et beaucoup d'informations sur les options thérapeutiques conventionnelles.
Dans les trois premières années après le diagnostic, j'ai fait les thérapies de base habituelles de la médecine orthodoxe, qui n'ont malheureusement montré aucun effet, sauf de nouveaux foyers dans le MRT, de nouvelles détériorations et divers effets secondaires.
Comme j'ai aussi été très impliqué dans les alternatives, j'ai essayé de contrôler ma SEP avec de l'encens à forte dose, du curcuma et divers régimes alimentaires. Malheureusement sans succès. D'autres nouveaux troupeaux dans le MRT et des détériorations. J'ai été épargné des rechutes sauf de légères perturbations sensorielles, mais les nouveaux troupeaux ont quand même laissé leurs traces.
Lorsqu'une nouvelle thérapie de base n'a de nouveau montré aucun effet suffisant et que, selon mon neurologue, je devais passer à une thérapie avec un effet plus fort, ce qui entraînerait bien sûr plus de risques et d'effets secondaires, l'effet étant douteux, j'ai continué à rechercher des alternatives.
Par l'intermédiaire d'un groupe de sclérose en plaques sur Facebook, je suis alors tombé sur le protocole de Coimbra et je me suis dit : "Quoi ? Encore une fois, quelque chose de nouveau qui n'aide pas, mais qui est censé aider ? 90% de rémission permanente ? J'ai commencé à en lire davantage à ce sujet et à m'en occuper. Après avoir comparé toutes les options thérapeutiques et tout ce qui s'y rapporte, le protocole de Coimbra a sans doute été ma première priorité. En mars 2017, j'ai donc conduit mes valeurs sanguines à Gräfelfing chez mon médecin de protocole pour commencer la thérapie. Je serais plus que satisfaite d'un arrêt de la SP seul. Je ne m'attendais pas à des miracles et je suis resté réaliste.
Après environ une heure et demie, j'ai quitté la pratique pleine d'anticipation et d'optimisme. Jamais auparavant je n'avais vu un médecin qui prenait autant de temps et répondait à toutes mes questions. Il a fait preuve de compréhension et m'a tout expliqué en détail. Il était très compétent et a tout raconté avec beaucoup d'enthousiasme et de conviction. Les quelques doutes avaient disparu. Jusqu'à présent, les médecins de la SEP ont toujours essayé de me faire peur dès que j'ai voulu suivre ma propre voie et m'ont refusé les traitements standard. Elle n'a jamais été acceptée et les visites n'étaient que des discussions. J'aurais un cours actif et ce serait imprudent, etc.
Normalement, je suis une personne très critique et j'aime remettre les choses en question, mais j'avais un très bon pressentiment au sujet du protocole de Coimbra.
Le lendemain, j'ai donc commencé la thérapie avec une dose initiale de vitamine D ajustée individuellement avec les symptômes suivants :
- Une fatigue prononcée qui m'a le plus limité et qui a été la principale raison de ma retraite anticipée.
- Vessie hyperactive
- Troubles de la sensibilité des bras et des jambes
- légère spasticité des jambes
- faiblesse musculaire dans les jambes
- Problèmes cognitifs
- Problèmes de motricité fine
- Images doubles à gauche (selon le formulaire journalier)
- légers déséquilibres
Les premiers jours se sont déroulés sans changements significatifs. Copaxone Je ne continue que la première semaine. Mon neurologue n'en savait rien, ni sur le protocole de Coimbra, ni sur l'arrêt du traitement par Copaxone. En fait, nous étions restés de telle sorte que je continuerais à l'injecter pendant encore six mois, puis à faire une autre IRM. Mais je ne voyais plus aucune raison de le prendre.
La renonciation nécessaire aux produits laitiers dans le protocole de Coimbra n'a pas été difficile pour moi, parce que j'y avais généralement renoncé auparavant et que j'avais trouvé de bonnes alternatives à celles-ci. Si vous vous en occupez un peu, vous n'avez pas l'impression de devoir vous passer de quelque chose. Pour moi non plus, ce n'est pas un régime.
La prise quotidienne de 2,5 litres ne m'a pas causé de problèmes non plus, mais ma vessie a dû d'abord s'y faire. J'ai donc dû aller aux toilettes plus souvent et plus vite. J'avais l'impression que j'allais y passer la moitié de la journée.
Afin de compléter mon programme sportif régulier, j'ai acheté une plaque vibrante. Dix minutes avec des haltères et du Theraband 3-5x par semaine seraient suffisantes.
Les mois suivants furent de pures montagnes russes avec des hauts et des bas. Beaucoup de patients rapportent qu'ils ont rapidement plus d'énergie, mais jusqu'à présent, rien ne m'est arrivé. Quand je n'ai pas eu l'impression de ne pas avoir dormi la nuit pendant plusieurs jours d'affilée et que je n'ai pas eu à me soutenir d'une main en mangeant, j'ai pensé que ce serait lent maintenant. Ce n'était malheureusement que de courte durée et il s'est retourné à nouveau. Un vrai haut et bas. Mais c'était tout à fait normal. Il n'y a pas eu d'autres détériorations ou rechutes.
Malgré la fatigue persistante, la 1ère amélioration était toujours au rendez-vous. Ma spasticité des jambes a disparu. Au moins, il se passe quelque chose !
Mes valeurs sanguines étaient correctes et ma dose a été augmentée plusieurs fois après que ma PTH (qui est utilisée comme mesure de l'effet de la vitamine D active) ait diminué de façon hésitante et n'ait pas encore atteint sa cible.
Après environ 6 mois, j'ai décidé de faire une IRM. Il en est résulté un nouveau poêle dans la colonne cervicale, mais il n'était pas actif. Quand cela a été ajouté est écrit dans les étoiles. Avant le protocole de Coimbra ? En attendant ? Tu ne peux pas le dire. Bien sûr, je ne l'ai pas laissé me tirer vers le bas, d'autant plus que mon précédent MRT´s avait l'air pire. Après tout, c'est déjà un petit succès. Je dois faire preuve de patience, car tant que mon objectif de PTH n'a pas encore été atteint et que les symptômes de la SEP ont fluctué, aucune rémission n'a eu lieu. J'ai continué à vérifier mes valeurs sanguines tous les 3 mois et ma valeur PTH a continué à approcher l'objectif, la hausse et Ab´s a diminué et il est devenu de plus en plus stable.
Après 11 mois, c'était enfin terminé. Mon objectif PTH a été atteint (ce qui indiquait la dose individuelle optimale de vitamine D), les valeurs sanguines restantes ont été plus loin de la meilleure façon. A partir de ce moment-là, il a grimpé la colline !
Dans la dernière section, je voudrais vous dire brièvement ce qui a changé : Ma fatigue s'est progressivement améliorée. Bien sûr, c'est toujours là et c'est toujours le symptôme qui me limite le plus et m'a forcé à prendre la retraite complète de l'UE, mais je n'ai plus besoin de me torturer. Je n'ai pas l'impression de ne pas avoir dormi après m'être levé, je me sens plus reposé. Je ne suis plus fatigué de la fatigue, je gère ma vie quotidienne avec le ménage et le chien avec des pauses individuelles. Toutes les activités ne ressemblent pas à une course de marathon et je cuisine et cuisine à nouveau. Je mange aussi de nouveau avec appétit et en position verticale avec un couteau et une fourchette.
Mes symptômes vésicaux sont maintenant tels que je peux à nouveau quitter la maison sans aucune semelle intérieure. Des troubles de la sensibilité sont encore présents, mais pas tous les jours.
La spasticité a disparu. Les autres symptômes persistent, mais ne se détériorent pas davantage. Je me sens plus clair dans l'ensemble et le brouillard dans ma tête est parti le plus loin possible. Bien sûr, il y a aussi de mauvaises journées entre les deux, mais dans l'ensemble, tout est stable et pas pire qu'avant.
Pendant ce temps, je suis allé chez le neurologue. Quand je lui ai dit que j'avais laissé tomber Copaxone et que j'avais fait le protocole Coimbra, il était tout sauf enthousiaste. Les discussions habituelles ont commencé. Mon souhait était simplement qu'il le respecte et l'accepte, même s'il n'était pas d'accord. Mais cela n'arrivera jamais. J'ai emporté mon renvoi au prochain TRM avec moi afin d'obtenir la confirmation de ma rémission. Néanmoins, je me suis rendu à ce rendez-vous avec peur. C'était probablement dû au fait que je n'avais jamais subi d'IRM sur laquelle aucune détérioration n'était visible, peu importe ce que je faisais. La dernière a connu un succès au moins partiel. J'ai donc fait refaire le programme complet. Par la suite, j'ai eu une conversation avec les radiologues et je ne pouvais pas croire ce qu'il disait : Pas de nouveaux troupeaux et rien d'actif. J'étais si heureuse et soulagée ! Mes larmes sont arrivées sur le chemin du retour parce que j'étais si heureuse.
J'ai faxé les résultats à mon médecin de protocole. Là, j'ai remarqué encore une fois qu'il fait son travail du fond du cœur. Il était presque plus heureux que moi. Je n'ai jamais vu ça de la part d'un médecin auparavant. Après chaque conversation téléphonique avec lui, j'étais de bonne humeur et optimiste.
La seule chose qui a empiré, c'est ma densité osseuse. Je ne sais pas si c'était trop peu de sport. Je fais maintenant l'entraînement vibratoire tous les jours au lieu de 3 à 5 fois par semaine, puis je fais mesurer à nouveau ma densité osseuse.
Je suis heureux d'avoir commencé avec le protocole de Coimbra et ne le regrette pas. Je suis sûr que je ne serais pas aussi bien sinon.
Steffi Kirchschläger"