Hier, j'avais un nouveau rendez-vous chez mon médecin du protocole et j'aimerais partager mon expérience.

Je pense que vous ne trouverez pas grand-chose sur ma maladie (MG) en liaison avec le protocole Coimbra.

Je vous préviens : ma contribution sera longue!
Je suis assez nouvelle dans le protocole, je le suis depuis environ 4 mois.
Au début de l'année 2018, on m'a diagnostiqué une myasthénie gravis avec un syndrome de fatigue très marqué et des anticorps thyroïdiens. J'ai eu mes premiers symptômes il y a 3 ans et demi. Parallèlement au PC, je prends de l’ Imurek (depuis juin) et du Prednisolone (depuis mars). Je suis en train d’arrêter ce dernier à cause d’un syndrome de Cushing.

Depuis le début de l'année 2018 (premier bilan de vitamine D), mon taux a toujours été dans la fourchette la plus basse, malgré l’absorption de 2 000-4 000 UI de vitamine D par jour. Les vacances aux Maldives et l’été dernier, si long et ensoleillé n'y ont rien changé. C'est une chose qui m'a beaucoup étonnée et qui m'a montré que le protocole de Coimbra était définitivement une option pour moi. De plus, mes symptômes s'améliorent en été.

Je n'avais des doutes que sur la supplémentation en magnésium (contre-indiqué dans la myasthénie car il peut augmenter la faiblesse musculaire) et l'ostéopénie.
Heureusement, je n'ai pas eu de réaction négative au magnésium et je peux en prendre la quantité requise dans le protocole. Quant à l'ostéopénie, je verrai ce qui en est l'année prochaine au prochain examen de contrôle.

Concernant la thérapie : le médecin m'a prescrit du chrome, du sélénium, du zinc, du magnésium, de la vitamine B2, des acides d’oméga 3 et bien sûr de la vitamine D lors de mon premier rendez-vous.
Aujourd'hui,mes valeurs sont si bonnes que j'ai même été autorisée à arrêter le chrome et à réduire le zinc et le sélénium. Même ma PTH était déjà descendre à 6 (en partant de 19), donc j'ai même pu réduire la vitamine D de 10 000 UI (1/6 !). Mieux encore : les anticorps thyroïdiens qui étaient deux fois plus élevés  que la normale au début de l'année ne sont plus détectables ! Le test de détection des anticorps de la myasthénie est très spécial et prend beaucoup de temps, donc il n'a pas été fait.

Les symptômes :
Ce qui s'est nettement amélioré, c'est la fatigue. Si je devais me lever avant 7-8 heures, je devais mettre plusieurs réveils. Aujourd'hui, je passe la journée sans café et sans sieste - en règle générale. C'est super et cela me rend de la qualité de vie,  et tout cela bien que je réduise la cortisone!
 Les symptômes de la myasthénie (faiblesse musculaire générale et vision double) sont plus difficiles à évaluer, parce qu’ ils sont très fluctuants. J’ai déjà eu quelques rechutes, mais entretemps, j'ai également connu quelques heures/jours où j’ étais presque sans symptômes. Comme je fais aussi du sport de rééducation (entraînement thérapeutique adapté), je me rends compte que mes performances sont plus stables. J’ai pu constater une augmentation de ma force et peux travailler avec des charges plus élevées. Je suis maintenant en dessous du seuil du cushing et quiconque a déjà dû prendre de la cortisone sait à quel point les dernières étapes de réduction peuvent être difficiles. En général, ce sont les plus dures.

D'ailleurs, la semaine dernière, mon ami et tous mes colocataires ont été malades. Habituellement, en raison de l'immunosuppression, je chope toutes les maladies qui traînent. Mais cette fois-ci,  je suis restée en bonne santé - c'est tout à fait nouveau depuis que je suis sous immunosuppresseurs.

Le bilan :
Je ne peux pas juger si la myasthénie elle-même s’est stabilisée grâce au PC, car l’ Imurek a atteint son plein effet depuis quelques mois maintenant et mon thymus a été enlevé en mars, ce qui devrait entraîner une amélioration progressive des symptômes .

J’espère pouvoir arrêter l'Imurek l'année prochaine, j’y verrai alors plus clair.
L'amélioration de la fatigue et de mon immunité contre les maladies viennent certainement du PC. En plus, après l’ ablation du thymus, mon sein gauche était complètement engourdi, même six mois plus tard, donc j'avais déjà abandonné tout espoir d’une régénération des nerfs.
 Le chirurgien m'a dit que cela prendrait au maximum trois mois. Peu de temps après le début du CP, j'ai ressenti une énorme amélioration et je ne ressens plus qu'un très léger engourdissement à présent.

Même si je ne suis le PC que depuis une courte période, je suis très enthousiaste et je vous souhaite à tous beaucoup de succès avec le protocole!

Mais je ne veux pas vous décourager si vous n'avez pas constaté une amélioration aussi rapide! Chaque corps est différent et met plus ou moins de temps à guérir.

Personnellement, je suis très sensible aux hormones (et la vitamine D en est une).
 C’est  probablement pour cela que mon taux de PTH a assez rapidement atteint le niveau requis.
 Par exemple, je n'ai jamais bien toléré la pilule et j'ai contracté la maladie de Cushing et l'ostéopénie immédiatement après avoir débuté le traitement à la cortisone.

Je vous souhaite  plein de bonnes choses pour l'avenir.
Lilli B.